Ahí está la vieja casona, acomodada a su nueva historia: museo, restaurante, vivienda, ensoñación musical, arte originario. 1587 puede ser una fecha para el arranque del relato que la contiene. Pero 3,500 años puede decirnos cabalmente la profundidad histórica de este espacio vital en Puebla: el asentamiento más antiguo del que se tenga memoria en este valle nuestro.

Aquí, seis textos que documentan la historia mágica de una de las más espectaculares casas del centro histórico de la ciudad de Puebla:

El Mendrugo y el Zapoteca/Ángeles Mastretta

La recuperación de La Casa del Mendrugo/Ramón Lozano

La fortuna del Mendrugo/Sergio Mastretta

La historia de la mayólica en Puebla/Emma Yanes Rizo

La ciudad guardada en sus muros/Arturo Córdova Durana y Ramón Lozano

La ciudad de Puebla en la época prehispánica/Arnulfo Allende

Mundo Nuestro. El Doctor Guillermo Ruiz Argüelles será el Secretario de Salud en el próximo gobierno del Estado de Puebla. ¿Por qué esta designación por el gobernador electo MIguel Barbosa es importante? Simple y llanamente porque nunca en la historia reciente la política y la administración de la salud pública en Puebla han estado en manos de un científico reconocido en el mundo, de calidad moral probada y con una trayectoria ciudadana que no contempla su participación en la desprestigiada política de los partidos.

Una buena noticia nos dejan al fin tantos meses de ajetreo político y enconos extremos en la realidad política y social de Puebla. Tendrá Miiguel Barbosa aquí una prueba rotunda para su proyecto de gobierno y su pretensión de enfrentar la corrupción en el manejo de los recursos públicos. Y tal será el reto de Guillermo Ruiz Argüelles, quien encontrará una dependencia de gobierno asediada por años de malos manejos y corrupción probada y en una coyuntura nacional crítica por la política presupuestaria del gobierno de Andrés Manuel López Obrador, particularmente en el área de salud. Ahi intentará llevar a la practica su sueño de una medicina mexicana comprometida con el bien común.

Guillermo Ruiz Argüelles: Por una medicina de excelencia comprometida con el bien común

Presentamos esta conversación de Mundo Nuestro con Guillermo Ruiz Argüelles, el médico poblano que ha encabezado Clínica Ruiz, el centro de trasplantes de médula ósea más importante de México y uno de los más importantes del mundo, con el ánimo de que entendamos el alcance que tiene para la salud pública en Puebla su nombramiento como Secretario de Salud a partir del 1 de agosto del 2019.

Guillermo Ruiz Argüelles y la Clínica Ruiz: investigación y medicina para la realidad mexicana

Ocurre una vez más: el reconocimiento alcanzado por científicos poblanos tiene que llegar de afuera para que miremos lo que está frente a nuestros ojos.

Y a la vista está la fortaleza de una empresa privada poblana dedicada a la investigación científica para la salud. la Clínica Ruiz y su director Guillermo Ruiz Argüelles, reconocidos el 24 de febrero pasado en Estados Unidos por el Centro Internacional de Investigación en Sangre y Trasplante de Médula (CIBMTR) con el Distinguished Service Award, en particular por sus resultados en el desarrollo del HSCT (Hematopoietic Stem Cell Transplantion), como se conoce al trasplante de células madre para el tratamiento, entre otras enfermedades, de la leucemia y la esclerosis múltiple (EM), método alternativo al uso de fármacos, muy costosos y generalmente inútiles en los grados avanzados del padecimiento.

Yo lo descubro por la conmovedora crónica con la que la periodista inglesa Caroline Wyatt --reportera de guerra de la BBC, afectada por la esclerosis múltiple— describe el 25 de febrero en el Times de Londres su viaje a Puebla en enero pasado. Tras diez años de intentar mirar hacia otro lado finalmente a sus 49 años asume que está prácticamente inhabilitada para trabajar; inicia todo un viacrucis hacia el diagnóstico final de la enfermedad (la creciente parálisis, la visión doble, el mareo permanente), y contra la perspectiva de pasar a ser una más de las personas discapacitadas de por vida en las estadísticas del National Health Service, se decide por el trasplante de médula ósea con el procedimiento desarrollado por los científicos poblanos de la Clínica Ruiz. Y por ahí, su renacimiento como persona.

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Caroline Wyatt y el Doctor Guillermo Ruiz Argüelles/CORTESÍA DE CAROLINE WYATT.

Ahí está Caroline y su sonrisa franca con el médico poblano que le ha ayudado a recuperar la esperanza.

Y ahí está el cientifico en esta fotografía a sus seis años, en la figuración del microscopio, la sangre en el portaobjetos, el laboratorio y el ansia por el conocimiento que le acompañará toda su vida.

1956. El niño en el laboratorio. Guillermo Ruiz a los seis años.

Y aquí estoy yo, haciendo memoria: Guillermo Ruiz Argüelles y su hermano Alejandro, conocidos en el aquellos años sesenta del siglo pasado en la preparataria del Instituto Militarizado Oriente como los “Sabios Monsiváis”, en alusión al escritor mexicano Carlos Monsiváis recuperado por el mítico cómic Chanoc como el ejemplo más popular de la sabiduría. Cuidado que cumplieron: Guillermo y Alejandro Ruiz Argüelles son hoy la expresión más avanzada de la inteligencia y la aplicación científica en Puebla. Alentados por su padre, han logrado en Clínica Ruiz (hoy asociada en el área de laboratorios con Médica Sur y Laboratorios Médicos Polanco) lo que debería ser obligado en México: investigación científica desde la iniciativa privada.

Y aquí estoy yo, sorprendido de nuestra capacidad para no valorar el esfuerzo que llevan cabo sin mayor presunción estos científicos poblanos, con sus propios recursos y con una historia de vida ejemplar por su dedicación en el cumplimiento de sus sueños.

Guillermo Ruiz Argüelles, reconocido apenas en enero pasado con el Doctorado Honoris Causa por la Universidad Autónoma de San Luis Potosí, encabeza junto con su hermano Alejandro el centro de investigación científica de la iniciativa privada más importante de México. La Clínica Ruiz ha realizado en los últimos años más de mil trasplantes de médula ósea y es, con los 305 trasplantes en pacientes con esclerosis múltiple, la punta de lanza en el desarrollo del método alternativo a los fármacos para el tratamiento de esta devastadora enfermedad.

Lo que reconoce el “Distinguished Service Award” del CIBMTR:

+ La promoción científica y clínica en países en desarrollo.

+ Los avances en la investigación científica contra los obstáculos más insalvables.

+ La expansión de la viabilidad del trasplante de médula ósea.

+ La capacidad de difusión de los resultados entre clínicas y pacientes de todo el mundo.

+ La colaboración institucional para el intercambio científico.

Muchas preguntas brotan de la crónica de Caroline y del reconocimiento internacional a los dos médicos mexicanos.

¿Cuál es la historia que está detrás? ¿Cuál es el entorno histórico y familiar de la Clínica Ruiz que ha generado este proceso? ¿Qué significa que esta dinámica de investigación científica se produzca desde la iniciativa privada? ¿Qué consecuencias tiene para una sociedad precaria como la nuestra? ¿En qué medida este proyecto puede impulsar la investigación científica en Puebla?

En la conversación que sigue con Guillermo Ruiz Argüelles lograré responderlas.

El hecho: Clínica Ruiz y el trasplante de médula ósea

Empezar por el significado profundo este proceso: la relación salud-enfermedad en la vida humana y la investigación científica como mecanismo para cruzar fronteras mortales.

El trasplante de la médula ósea en CR tiene su historia: cuando terminé mi entrenamiento en hematología en la UNAM en el Hospital de Nutrición en México, me fui a la Clínica Mayo y ahí me expuse al procedimiento de trasplante de médula ósea, que entonces comenzaba. Fue por allá de 1982, 1983. Y volví a Puebla con la idea de hacer aquí esos trasplantes, pero cuando vi la manera en que lo hacían en Estados Unidos me dije ‘esto nunca se va a poder hacer aquí’. Pero le pensamos, y lo hicimos de manera conjunta con un amigo de Monterrey, el doctor David Gómez Almaguer, diseñamos lo que ahora se llama el método mexicano para trasplantar la médula ósea, que empezamos a hacer en 1993, es decir diez años después de que volví de Estados Unidos. La idea era no hacer las cosas como aprendí a hacerlas allá, sino hacerlas de una manera realista para el país, para poder trasplantar a muchos pacientes en México. Así que nos involucramos en el diseño de este programa, y la gente no creía en nosotros. De entrada los mismos mexicanos descalificaron automáticamente nuestra metodología, que estábamos haciendo las cosas mal, y cuando llevamos nuestra experiencia a foros internacionales, la misma cosa: los grandes centros de trasplante veían con escepticismo lo que hacíamos. Tuvieron que pasar veinte años hasta que se dieron cuenta de que lo que empezamos a decir en 1993 era cierto y además muy visionario, hoy en día muchos métodos para trasplantar la médula ósea se apoyan en los métodos que desarrollamos en esos años. Y fueron estos cambios los que permitieron a que nos dieran este reconocimiento internacional, que se da cada año a quienes hacen cambios trascendentes en la manera de trasplantar la médula ósea fuera de Estados Unidos, y la primera vez que se le da a científicos mexicanos, en este caso el doctor Gómez Almaguer y yo. Así que pasaron muchos años para que la gente se diera cuenta de lo que estábamos haciendo, que no eran vacilada, sino algo útil.

El reconocimiento a los científicos David Gómez Almaguer y Guillermo Ruiz Argüelles en febrero pasado/CORTESÍA DE CLÍNICA RUIZ.

¿Pero en qué consiste este método que ustedes desarrollaron? ¿En qué consiste un trasplante de médula ósea? En qué consiste un trasplante de células madre para enfrentar una enfermedad como la esclerosis múltiple?

El trasplante de médula ósea es un procedimiento que consiste en cambiarle la médula ósea a una persona por otra nueva. Técnicamente es muy sencillo, porque se saca de la sangre del donador y se le pone al receptor en las venas y solita va y se mete a donde debe de estar en el interior de los huesos. Así que realmente es una mera trasfusión. La clave ahí está en cómo hacer para que el receptor no rechace la médula trasplantada, y en cómo el donador no lastime al receptor con las células que se le trasplantan.

Los cambios que hicimos son más o menos los siguientes:

Primero, hagamos los trasplantes totalmente fuera del hospital. Es decir, no necesitamos un hospital para trasplantar la médula ósea.

Segundo: utilizamos medicamentos accesibles para la realidad nacional, medicamentos que puedes encontrar en las farmacias.

Tres, usamos únicamente sangre periférica, no utilizamos médula ósea.

Cuarto: casi no utilizamos antibióticos ni transfusiones.

Todo eso hace que los costos de este procedimiento sean muchísimo menores que los que costos habituales en Estados Unidos, por ejemplo.

Esto comenzamos a hacerlo en Puebla y en Monterrey, en el Hospital Universitario de la Universidad de Nuevo León, en 1993. Después se empezaron a hacer en Cancerología, en Nutrición, en Torreón, en Guadalajara. Y no solamente en México, en Brasil, en Egipto, Turquía, en Bangladesh, y ya en el propio Estados Unidos. He dado pláticas en la misma clínica Mayo, y ya han utilizado nuestra metodología y ya hacen trasplantes fuera del hospital, nuestra experiencia se ha reproducido en varios lugares del mundo.

¿Y para quiénes?

Pacientes en su mayoría con enfermedades hematológicas malignas: leucemias, mielomas, linfomas, hipoplasias medulares, etcétera. Con la experiencia de los trasplantes de pacientes con estas enfermedades, alrededor de 400 pacientes con este tipo de enfermedades, decidimos incursionar en otro campo con pacientes con enfermedades autoinmunes, a la cabeza de las cuales está la esclerosis múltiple, y lo empezamos a hacer hace poco más de dos años. Y hemos trasplantado hasta este momento 305 pacientes de todo el mundo, y tan solo cinco pacientes mexicanos. El 50 por ciento viene de Estados Unidos, el 20 por ciento de Inglaterra, el diez por ciento de Suecia y Finlandia. De manera que los pacientes son fundamentalmente extranjeros. Les ofrecemos este método que ha dado muy buenos resultados. Ellos vienen aquí por razones fundamentalmente de cupo. En este momento somos el centro de trasplante de médula ósea para pacientes con esclerosis múltiple más grande del mundo, somos el centro que más trasplantes de médula ósea ha hecho en el mundo.

¿Y los resultados?

Los mejores resultados se observan entre nueve y doce meses. Pero la estadística a los tres meses nos revela que el 40 por ciento de los pacientes mejora, 40 por ciento se estabiliza y 20 por ciento no mejora. Es un resultado entonces de 80 por ciento de respuesta positiva. Esto convierte a este procedimiento en la mejor opción terapéutica hoy en día para los pacientes con esta enfermedad.

Así de simple, pero vale pensar en el sufrimiento de los pacientes con esclerosis múltiples y la dificultad de enfrentar con fármacos esta enfermedad.

Con este procedimiento hemos beneficiado a más de mil pacientes con enfermedades hematológicas malignas en México, y a más de trescientos de fuera del país. Nosotros hemos realizado cuatrocientos trasplantes, en Monterrey más o menos 600. Con nuestro método hemos realizado 305 trasplantes de médula ósea para enfrentar la esclerosis múltiple. En Monterrey llevamos dieciocho. Hemos abierto una sucursal de CR en esa ciudad para darnos abasto frente al número de solicitudes de trasplante para pacientes con esclerosis múltiple. El Doctor Gómez Almaguer encabeza ese proyecto.

¿Por qué es tan alto el número de extranjeros?

La esclerosis múltiple no es frecuente en México. Está demostrado que la sufre más la gente que vive cerca de los polos: Estados Unidos, Canadá, Inglaterra, los países nórdicos, Australia… No se sabe bien a bien porqué, pero es probable que sí tenga que ver con el frío. Es curioso, tenemos el caso de una cubana que se fue a vivir a Canadá, tal l vez si se hubiera quedado en Cuba nunca le hubiera pasado. El hecho es que en México tenemos pocos casos de esclerosis múltiple. Tiene que ver también con los genes, es una enfermedad de caucásicos, de güeros, grandotes, de hombros anchos, ojos azules, canosos, etc. Pero también tiene mucho que ver con el hecho de que, y por eso nos dieron el premio, nadie es profeta en su tierra: si tú dices ‘yo puedo curar esto en Puebla’, el poblano te va a decir que no, los neurólogos de Puebla no creen en esto, tenemos solamente un neurólogo de Puebla que acepta nuestro método como válido, y es de nuestro grupo…

¿Y qué opciones les dan ellos a sus pacientes?

Ahí hay una cosa interesante: hay mucho dinero metido en medicamentos para esclerosis múltiple. Si un médico neurólogo enrola a un paciente en uno de los medicamentos nuevos, le van a sacar muchísimo dinero a ese paciente, y el médico además va a sacar regalías como son invitaciones a congresos, viajes, etcétera. Eso hace más atractivo para el médico meterse en el camino de los nuevos medicamentos y no en el del trasplante de médula ósea. Eso lo hemos demostrado no solo para la esclerosis múltiple sino para otras enfermedades, para leucemia granulocítica crónica, para mieloma múltiple, etcétera. Es decir, la opción del trasplante es más barata que la opción de los nuevos medicamentos, pero menos redituable para el médico que está haciendo el diagnóstico.

La experiencia de Caroline Wyatt: contra esta trama de la industria farmacéutica, ¿cómo da con ustedes esta mujer, periodista del Times en Inglaterra?

Por las redes sociales. Uno de los pacientes que en un inicio trasplante, una muchacha nacida en España pero que vive en Australia, ahí le dio esclerosis múltiple, la trasplanté y le fue muy bien, y ella relató su experiencia en Facebook, y la gente comenzó a interesarse, y ahí comenzó a crecer el volumen de pacientes extranjeros. Ella, por cierto, cuando vino hace tres años, rentó un departamento en el centro, ahí por Profética, y cuando estaba aquí en la clínica para el trasplante, se metieron unos raterillos y se llevaron el pasaporte y su dinero y su visa, así que le fue muy bien médicamente, pero le robaron sus cosas. Así que dijimos, tenemos que diseñar un método para proteger a los extranjeros que vengan con nosotros y no les pase esto a lo que estamos expuestos los que vivimos en esta ciudad. Y nos vinculamos con un grupo que se dedica al transporte y albergue de pacientes, y se han encargado de rentar departamentos y transporte, además del cuidado y alimentación especial, con toda una logística que respalde este procedimiento médico, lo que lo ha hecho también muy exitoso.

La trayectoria de la Clínica Ruiz en la investigación científica

La primera generación: Raymundo Ruiz Rosete, fundador de Laboratorios Ruiz en 1920. Fue alcalde de Puebla y rector de la Universidad Autonoma de Puebla/CORTESÍA DE CLÍNICA RUIZ.

Las siguientes dos generaciones Ruiz/CORTESÍA CLÍNICA RUIZ.

Bien, entonces, la medicina como negocio contra la medicina por la salud de las personas. La ética de la medicina. Y ahí la investigación científica, sus costos, su tiempo. ¿Cómo han logrado orquestar esta dinámica?

En el año de 1956, cuando tenía yo cinco años de edad, mi padre publicó un artículo de investigación. Entonces era el Laboratorio Ruiz. Desde entonces viene el involucramiento con la investigación científica, inició mi padre y con el tiempo le entramos mi hermano y yo, y ahora muchos más científicos, entre ellos mi hijo Guillermo. Ello nos ha permitido ser hoy por hoy la institución privada que más labores de investigación desarrolla en el país. Tenemos más trabajos publicados que PEMEX, y somos una institución privada, lo que nos ha permitido tener un sitio en la ciencia nacional, desde luego una ubicación importante en el CONACYT, tenemos varios miembros que estamos en el Sistema Nacional de Investigadores. Somos entre diez y quince investigadores, algunos están haciendo su servicio social.

Guillermo Ruiz Argüelles y el paper en la revista Blood en el que se da cuenta del método desarrollado en Clínica Ruiz para el trasplante de médula ósea en el tratamiento de la esclerosis múltiple/CORTESÍA DE CLÍNICA RUIZ.

El cientifico tiene que publicar, un ejemplo es el artículo A Feasibility Study of the Full Outpatient Conduction of Hematopoietic Transplants in Persons with Multiple Sclerosis Employing Autologous Non-Cryopreserved Peripheral Blood Stem Cells, en la revista Blood...

Ese artículo resume la experiencia que tenemos trasplantando pacientes con esclerosis múltiple, y se refiere a esos 305 casos. Colaboran como autores mi padre, con 92 años, mi hermano Alejandro y yo, mis hijos Guillermo, Rodrigo y Manuel, quienes son los que hacen la logística para el cuidado de los pacientes extranjeros. Tres generaciones de la CR. Recientemente mi hijo Guillermo fue admitido como miembro de la Academia Nacional de Medicina. Mi padre y mi hermano Alejandro y yo ya lo somos, así que en este momento somos en el país la única familia con tres generaciones en esta academia, lo que nos llena de orgullo. Eso es algo que inició mi padre justo cuando yo tenía cinco años.

El primer científico Ruiz: ¿cómo empezó la investigación en CR?

Mi padre se aficionó a la hematología desde que hizo su entrenamiento en el laboratorio. Entonces no había especialidades. Él hizo cursos como laboratorista en diversas instituciones de la ciudad de México, les llamaban entonces médicos de laboratorio, lo que ahora llaman patólogos clínicos. Él pudo hacer esto. Con el tiempo yo me decidí a estudiar medicina y me especialicé en hematología, y mi hermano en laboratorio, así que no acoplamos muy bien, yo viendo pacientes y él en laboratorio. Mi hijo se especializó en hematología, y como yo también está viendo pacientes. El caso es que hemos ido aprendiendo a hacer esto poquito a poco.

¿Cuáles son actualmente las principales áreas de trabajo de investigación en CR?

Alejandro es inmunólogo, y ha hecho muchas investigaciones en enfermedades autoinmunes, trabajó muchos años en la ciudad de México con el Doctor Donato Alarcón Segovia, quien ya murió, y fue un gran investigador. Con él mi hermano se interesó mucho en ese tipo de enfermedades, como la esclerosis múltiple, con procedimientos como el que yo aprendí a hacer, el del trasplante de médula ósea, y también para enfermedades que le interesan como inmunólogo.

¿Cuál es la perspectiva para la investigación científica en CR?

Estamos en vías de concentrar todas las actividades que involucran los trasplantes en una sola unidad. Vamos a crecer físicamente con la creación de un centro de trasplantes de células hematopoyéticas en esclerosis múltiple en un solo edificio. Ahí vamos a tener el alojamiento de los pacientes, el cuidado alimenticio especial, su trasporte, y el mismo trasplante. Vamos a hacer todo más sencillo para los pacientes. Aquí ya no cabemos. Vamos a irnos a otra parte de la ciudad para lograr tener en un solo sitio todo para la atención de los pacientes.

Células hematopoyéticas Célula inmadura que se puede transformar en todos los tipos de células sanguíneas, como glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas. Las células madre hematopoyéticas se encuentran en la sangre periférica y en la médula ósea.

El equipo de especialistas en Clínica Ruiz.

La investigación científica en Puebla

Este es un esfuerzo de particulares. Son científicos desde la iniciativa privada. No es común el éxito de una institución privada en investigación científica. ¿Por qué no ocurre más en otras áreas de la economía. ¿Por qué no tienen éxito procesos como el que se hizo en el 2014 con la llamada Agenda de Innovación Tecnológica? ¿Por qué la investigación en general no prospera en una ciudad como la nuestra?

Es una cosa de idiosincrasia. En cifras, en los países desarrollados se destina el 4 por ciento del PIB se destina a la investigación, y aquí en México esa cifra apenas llega al 0.2 por ciento. Es decir. La cantidad de centavos del PIB que se destina a la investigación es veinte veces menor a la que se destina por ejemplo en Noruega o Finlandia. Es una manera de pensar, los gobernantes piensan que las labores de investigación no tienen importancia, que tenemos la obligación de importar ciencia. Y yo pienso que es justamente al revés. Cuando yo fui a Estados Unidos a estudiar me ofrecieron con el tiempo un trabajo atractivo ligado a una universidad, con sus atractivos: un buen sueldo, una buena casa, etcétera. Sin embargo, mi padre me metió en la cabeza la idea de que si yo había gastado en hacerme profesionista, con la especialidad, 17 pesos, que fue lo que pagué cuando llegué a estudiar medicina a San Luis Potosí. 17 pesos por el primer año. Los siguientes años me becaron, y cuando hice medicina interna me pagaban por estudiar, y luego en hematología igual, es decir, gasté 17 pesos por convertirme en profesionista con dos especialidades. Después me fui a estudiar a Estados Unidos con una beca del gobierno americano, pero mi padre me dijo ‘recuerda que tu país ha invertido en ti mucho dinero para que seas una gente capaz, así que tienes la obligación de volver a tu país a retribuirle lo que tanto te dio’. Y si así pensáramos todos, las cosas serían distintas. Por eso nosotros llevamos muchos años invirtiendo dinero de nuestros ingresos en labores de enseñanza en investigación: publicar, enviar a los muchachos jóvenes a los congresos, presentar trabajos, etcétera. De los centavos que ganamos invertimos para que esto se pueda llevar a cabo. Porque aunque el CONACYT nos reconoce como institución de investigación, no nos da ni un cinco, lo cual en la realidad no necesitamos. Pero si todos los profesionistas y empresarios pensaran de esa forma habría más investigación, habría más ciencia, más generación de conocimiento nuevo y menos dependencia de los Estados Unidos. Yo siempre he dicho que despreciar a la investigación le va a costar al gobierno mexicano muchísimo dinero. Y ahí está la muestra, lo que estamos haciendo nosotros es producto de cómo ha despreciado la investigación el gobierno mexicano, hemos tenido que hacerla nosotros con nuestros propios medios. Se puede hacer, creo que es una obligación hacerlo, y con eso beneficias a muchas más gentes.

CR encontró una vena comercial en el tratamiento de la esclerosis múltiple. ¿Es posible pensar en alternativas así para la investigación científica desde la iniciativa privada desde otras áreas de la economía?

Es cuestión de idiosincrasia. Pienso que la mejor manera de hacer crecer la investigación está en la inversión de centavos en ella. Así nos lo enseñó mi padre, así lo siente mi hermano, así lo siente mi hijo. Buena parte de lo que hacemos durante el día es investigación, y eso yo nunca lo voy a dejar de hacer. Probablemente deje de ver pacientes antes de que deje de hacer labores de investigación.

CR mantiene el bajo perfil. ¿Qué repercusión tiene este para el respaldo de lo que hacen? ¿Cómo darle más fuerza a este propósito de investigación?

Así es, los médicos somos reacios a este tipo de exposiciones masivas. Sin embargo, mis hijos que son empresarios han visto las cosas de un modo diferente, y me han hecho ver que tienen razón. A manera de ejemplo, la semana pasada nos recibió el Secretario de Salud de Puebla, para mostrarle el interés en lo que estamos haciendo, y para que el gobierno del estado manifieste a los pacientes extranjeros un acercamiento, desde una bienvenida, una distinción como visitantes, de manera que se sientan arropados por los gobiernos, de manera que no sea solamente la CR quien los recibe. Lo mismo hemos hecho con el doctor Narro, quien es mi amigo desde hace muchos años y que ha mostrado mucho interés en lo que hacemos, y nos vinculó con un programa que se llama Turismo Médico, para que se les dé a los pacientes extranjeros más facilidades y seguridad.

¿No será mejor seguir así, sin el gobierno? Muchas veces lo que toca el gobierno se paraliza. Ustedes tienen estrategia y visión de largo plazo, justo lo que no se encuentra en las políticas públicas, no hay un proyecto estable, socializado, de nación, con un rumbo, pero qué falta hace la visión sistemática, metodológica de la ciencia en la proyección del desarrollo de una sociedad…

Estoy totalmente de acuerdo. Desde hace mucho tiempo hemos caminado al margen del gobierno, pero ahora que tenemos reconocimiento internacional sobre lo que estamos haciendo, le hemos mostrado al gobierno lo que hemos sido capaces de hacer. Ahora ellos nos apoyan en el esfuerzo de hacer a quienes vienen de afuera su estancia un poco más confortable. Yo pienso que el futuro de la investigación en México está en las instituciones públicas bien ordenadas como la UNAM, el hospital de Nutrición, pero también en las instituciones privadas que cada vez más y con desparpajo están involucrándose en labore de investigación, sin tanto miedo y con mayos seguridad, y además generando conocimientos nuevos, que es uno de los propósitos fundamentales.

Investigación científica y realidad mexicana

En ese sentido, pensando en la realidad poblana, en la situación de la salud de la población, por ejemplo en los niños de la sierra afectados por la leucemia, ¿qué perspectiva tiene la CR para procesos de enfermedades ya no como la esclerosis múltiple, sino más nuestras?

Mira, el costo de un trasplante en Estados Unidos es de alrededor de 600 mil dólares, algo así como 12 millones de pesos mexicanos para una enfermedad como la leucemia. Nosotros, con los cambios que le hemos hecho al método mexicano, hemos logrado abatir en forma importante estos costos, que actualmente son de alrededor de 54 500 dólares incluyendo tratamiento y trasplante, estancia del paciente y de un acompañante durante 28 días y transportación terrestre, diez veces menos. Gracias a esto hemos trasplantado a muchos pacientes que antes ni siquiera hubieran pensado en ello. También tenemos la capacidad de realizar trasplantes sin costo, a niños con leucemia de la sierra, por ejemplo, hemos hecho varios así. Eso es reconfortante. Y es interesante observar que el seguro popular ha autorizado para cada trasplante de médula ósea hecho aquí en el país una cifra de alrededor de un millón y medio de pesos, lo cual es absolutamente descabellado para lo que realmente cuesta un trasplante. Lo comento porque los cobros que se hacen a los pacientes por hacerles procedimientos terapéuticos s on francamente exagerados, así como los costos de los medicamentos. Una de las pocas cosas sensatas que ha dicho Trump es eso, que va a bajar los costos de los medicamentos en Estados Unidos, que son verdaderamente desmedidos. Lo mismo pasa en México con muchos procedimientos terapéuticos. Yo espero que con el paso del tiempo la gente se vaya dando cuenta de que esto no es así, que las cosas van cambiando, que las cosas se pueden hacer de manera diferente, adaptadas a la realidad nacional, vamos a poder beneficiar a muchísimas personas. Puedo asegurar que los 400 pacientes que yo trasplanté por padecimientos hematológicos malignos, con los costos del trasplante en la ciudad de México o en Estados Unidos, no hubieran podido hacerlo.

Pareciera entonces que CR es una especie de oveja negra en la medicina mexicana y frente a las farmacéuticas.

Por supuesto, esa es justamente la manera en la que nos ven. Por eso, cuando una organización internacional como el CIBMTR nos da este reconocimiento, decimos, ya ven, no estábamos tan equivocados. Lo que pasa es que a estos cuates no les gusta lo que yo le cobro a un paciente con nuestro método cuando ellos quieren que lo enroles con tal medicamente para que les saquen toda la lana del mundo. A él o a su aseguradora, aunque el porcentaje de pacientes que en Puebla tienen seguro privado es muy bajo, en Monterrey es más alto porque la cultura allá es más cercana a Estados Unidos. Muchos pacientes no se tratan bien porque no tienen centavos.

¿El seguro médico particular cubre el tratamiento de enfermedades que puedan involucrar el trasplante de médula ósea?

Antes decían que no, ahora ya lo están haciendo. Ya se dieron cuenta de que es mejor apoyar un trasplante que apoyar un nuevo medicamento durante toda la vida de un paciente. Nosotros hemos demostrado que con los tratamientos nuevos para la leucemia granulocítica crónica, que son drogas hechas por un diseñador para una enfermedad en específico, con lo que un paciente en México se trata durante 200 días con el medicamento más adecuado para ella, yo le hago un trasplante. Un medicamento que se tiene que tomar durante toda la vida. Por eso a quienes esto lastima dicen no, lo que está haciendo Ruiz Argüelles son cuentos. Escribí hace poco un editorial que me solicitó una revista británia que se titula “Who wants to kill the bone marrow trasplantation in Chronic myelogenous leukemia?”, ¿quién quiere matar el trasplante de médula ósea en leucemia granulocilítica crónica?, pues los que hacen los medicamentos nuevos. Igual acá: ¿quién quiere matar el trasplante de médula ósea para la esclerosis múltiple, pues los que hacen los medicamentos nuevos para tratar la esclerosis múltiple.

Mundo Nuestro. En el verano de 2016 la reportera de guerra de la cadena británica BBC, Caroline Wyatt, tuvo que abandonar su trabajo. La severidad de los síntomas de una enfermedad brutal, la esclerosis múltiple (MS), llevó a que el sistema de salud pública en Inglaterra (NHS) --sin más alternativas para esa enfermedad que el tratamiento a base de drogas-- la enlistara en su programa "Aprendiendo a vivir con una discapacidad creciente". Caroline no se rindió. Y vino a encontrar en la ciudad de Puebla, y con los científicos de la Clinica Ruiz, lo que ella misma llama el camino de su renacimiento.

Esta es la crónica que Caroline Wyatt ha publicado en el Times de Londres el 25 de febrero pasado, y que reproducimos con su autorización.

Caroline Wyatt en sus tiempos de corresponsal de guerra/CORTESÍA DE CAROLINE WYATT.

Cuando finalmente se encontró demasiado enferma para cumplir con su trabajo como reportera de guerra para la BBC, Caroline Wyatt tuvo que hacer frente a la esclerosis múltiple (EM) que había querido ignorar por mucho tiempo. Cuando el NHS la rechazó para un tratamiento radical, ella encontró otra opción.

Por Caroline Wyatt/The Times, 25 de febrero del 2017

Escribo desde el avión a México. Es la víspera de Año Nuevo, el momento adecuado para volar al otro lado del mundo con la esperanza de volver a nacer. Este año, 2016, ha sido el peor de mi vida, pero el 2017 podría ser el mejor.

Afuera, la puesta del sol se diluye sobre las nubes. Dentro, mi hermano mayor, Simón, se sienta a mi lado, listo para entregarme a la Clínica Ruiz en Puebla, México, una clínica médica privada especializada en el tratamiento de trasplante de células madre para la esclerosis múltiple (EM)

¿Cómo, me pregunto, he llegado al extremo de volar a un país que apenas conozco, para tratar con los médicos y enfermeras que trabajan en un idioma que no hablo y quienes me aplicarán quimioterapia para deshacer mi descompuesto sistema inmune dentro de mis venas para reconstruirlo de nuevo con mis propias células madre, con la esperanza de detener mi EM?

La respuesta es simple. Estoy desesperada.

Durante los últimos dos o tres años, despierto cada día de una pesadilla de la que no puedo escapar.

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Lo que quedaba de mis fuerzas apenas me permitía ir al trabajo, pero no mucho más. La caminata de media hora gradualmente se convirtió en una de 45 minutos, que se extendía a una hora en los peores días; mover mis piernas era como tratar de levantar dos postes de concreto. A veces, no estaba segura de que mis piernas o mi cerebro quisieran ir a algún lado, tan agotada como quedaba.

La conexión entre mi cerebro y mi cuerpo estaba descompuesta, ya que mi propio sistema inmunológico carcomía la capa de mielina que cubría mis nervios, confundiéndola con un intruso.

“Había pasado de una irritación en segundo plano a una discapacidad grave…”

Eso significaba que mi EM había pasado de ser una irritación en segundo plano con la que yo podía vivir, a una discapacidad seria que me obligaba a dormir 16 horas seguidas el fin de semana para recuperarme de la semana de trabajo.

Pero yo era terca. No dejaría que MS me quitara el trabajo que amaba. Cambié mi puesto en 2014 y pasé de cubrir los temas de defensa y guerra a cubrir el de religión, un trabajo tradicionalmente con una cobertura menos agitada. Sin embargo, a menudo me parecía que había poca diferencia.

El mismo mes que cambié de tareas, en agosto de 2014, viajé al norte de Irak para cubrir la difícil situación de los Yazidi, obligados a salir de sus hogares por el Estado Islámico.

Durante dos semanas, nuestro pequeño equipo trabajó 18 horas diarias. Yo estaba tronada por la insolación y una migraña que no me dejaba, pero incluso entonces la historia era --como siempre lo había sido-- lo único que importaba. Mi propia salud siempre podía esperar hasta que llegara a casa.

Vista desde la azotea de Caroline Wyatt en México con el volcán Popocatépetl en el fondo/CORTESÍA DE CAROLINE WYATT

Hasta que de repente no fue posible aguantar más. Mi apocalipsis personal empezó en la primavera del año pasado. En un viaje a Israel apenas podía encontrar la energía para funcionar en el calor del desierto, y por la noche, acostada en la cama, me preguntaba cuánto tiempo más trabajaría. Los fármacos que tomaba entonces para la EM no ayudaban gran cosa. El viaje era parte de mi trabajo como corresponsal de asuntos religiosos para la BBC, pero resultó ser casi el último.

No mucho después de mi cumpleaños 49 el año pasado, me desperté con la peor recaída de EM de mi vida --peor que la de Moscú en 2002 que me vio colapsar a los pies de un embajador británico perplejo pero paciente.

A pesar de las muchas recaídas, me llevó casi 25 años en ser diagnosticada definitivamente con EM, en noviembre de 2015. La enfermedad es un bicho resbaladizo que puede ser difícil de identificar, y los síntomas pueden parecerse a muchas otras enfermedades, como la fatiga crónica o la misma hipocondria, a la que sospecho que al menos algunos de mis médicos generales habían atribuido mis síntomas.

Esta diagnóstico final vino en la tarde del 11 de mayo de 2016, cuando me caí en la calle en Londres y no pude levantarme de nuevo.

A la mañana siguiente, los síntomas eran inconfundibles.

Levanté la vista desde mi almohada y vi dos pantallas azules en el techo encima de mí, donde sólo debía haber una. Cerré los ojos y volví a mirar. De nuevo dos. Y otra vez. Dos. Tenía visión doble, un síntoma común en una recaída de EM.

“La clínica estaba en México. Los amigos compartieron sus temores de que podría ser secuestrada…”

Aullé de pesar por todo lo que había perdido, y por todo lo que estaba a punto de perder: probablemente mi trabajo, por seguro mi independencia y, sobre todo, mi futuro.

Finalmente, después de muchos años de una estrategia bastante exitosa de negación casi total de que estaba enferma de alguna manera, me di cuenta de que la vida no podía seguir como estaba.

El régimen de trabajo y sueño ya no era sostenible: mi cuerpo y mi cerebro se estaban colapsando, a pesar de la droga para el EM que inyectaba en mi nada dispuesta carne tres días a la semana.

Esta comprensión empezó a surgir en abril, cuando una amable enfermera del Natonal Health Service (NHS) me dijo que, en nuestra próxima cita, ella me enseñaría a auto-cateterizar, ya que la EM empezó a entorpecer las funciones vitales, como el control de la vejiga y del intestino y la deglución.

Fue justo entonces que vi el programa Panorama de mi colega Fergus Walsh.

En él se mostró el tratamiento de trasplante de células madre que llevaban a cabo en el Royal Hallamshire Hospital en Sheffield por un neurólogo, el profesor Basil Sharrack, y un hematólogo, Dr John Snowden, el brazo británico de un ensayo médico mundial supervisado por el gurú de todos ellos en células madre, el Doctor Richard Burt en Chicago.

Caroline Wyatt con tropas británicas en Helmand, Afganistán, julio de 2012/CoRTESIA DE CAROLINE WYATT.

El trasplante de células madre me significaría pasar por varias rondas de quimioterapia para eliminar las mal portadas células T y B dentro del sistema inmune adaptativo, para luego recolectar mis propias células madre tras estimularlas desde dentro de la médula ósea, seguidas por más quimioterapia.

Finalmente, las células madre serían trasplantadas de nuevo a mis venas, donde --si todo saliera bien-- formarían un nuevo sistema inmunológico, sin las fallas del viejo.

El equipo de Sheffield accedió a verme y, con la esperanza en mi corazón, empecé a hacer pruebas en junio para ver si calificaba para el tratamiento.

Yo no calificaba bajo los estrictos criterios del examen, pero esperaba que todavía pudieran ofrecerme tratamiento. ¿Por qué no habría de ser una buena candidata?

Mi padre a sus 85 años viajó conmigo a Sheffield en el tren. Yo ya no podía conducir, porque mi cerebro era incapaz de distinguir distancias desde hacía unos diez años. Es la razón por la que tropezaba en las escaleras, mientras que el mareo siempre presente en mi cabeza significaba que ya no podía confiar en mi sentido del equilibrio.

Papá aguardaba sentado leyendo su periódico muy paciente mientras, detrás de la cortina, las enfermeras introducían una aguja fina en la base de mi columna vertebral para la punción lumbar que demostraría con seguridad que tenía EM.

La resonancia magnética ya había mostrado nuevas lesiones en partes clave de mi pobre y vacilante cerebro. Una en el tronco encefálico mostraba por qué había perdido mi sentido del gusto y tenía problemas para tragar.

Pero en noviembre, en un amable pero pesaroso correo electrónico del hospital, supe que no era una buena candidata después de todo. No encontraron ninguna inflamación alrededor de las lesiones en mi resonancia magnética, una señal que los médicos de Sheffield necesitaban para asegurarse de que mi MS seguía activa e inflamada y por lo tanto respondería bien al trasplante de células madre hematopoyéticas (HSCT, por sus siglas en inglés. NT).

Lo que verdaderamente me parecía a mí es que EM era la única cosa activa en mi cerebro y mi cuerpo: ahí estaba yo, acostada en la cama ese día, incapacitada de trabajar a tiempo completo nunca más.

Ya no podía leer novelas, las palabras se me escurrían, nerviosas, se dispersaban sin sentido. Ya no podía ver la televisión, las imágenes se movían tan rápida y bruscamente que no había manera de que mi cerebro como en un caleidoscopio las entendiera, dejándome enferma y desorientada. Tampoco podía escuchar música, porque las capas de mis nervios eran tan delgadas que cualquier melodía me hacía llorar incontrolablemente.

Así que, mientras miraba la por suerte solitaria luz en el techo sobre mi cama, decidí buscar al trasplante de células madre en otro lugar. Era mi única esperanza de recuperar un futuro que no involucrara una sonda y la permanencia en la seguridad de una cama por los próximos 30 años de mi vida.

Por la información de varios grupos de HSCT en Facebook sabía que el tratamiento se ofrecía en clínicas particulares en Moscú y en México, y con médicos expertos en la realización de trasplantes de células madre para la EM. En ese momento en Inglaterra no había clínicas privadas que realizaran ese procedimiento bajo los criterios exigidos por el NHS para mí, aunque ya se ofrecen ahora.

Un día de otoño fui a conocer a Mindy Watt, ella se había hecho un trasplante de células madre en Moscú, y tenía aproximadamente la misma edad que yo, y una historia similar de esclerosis múltiple. Ella ahora pasa su tiempo –sin remuneración alguna-- ayudando a otros en Facebook, ofreciendo consejo y sabiduría a quienes buscan la alternativa HSCT. En un almuerzo en la estación de St Pancras ella me explicó el proceso y cómo le había ayudado a recuperar la capacidad de caminar, su vida y su mente. Quedé convencida de que el trasplante de células madre era la única esperanza que tenía de recuperación.

Caroline Wyatt en la clínica el día del trasplante/CORTESÍA DE CAROLINE WYATT

Sólo necesitaba conseguir unas 55.000 libras esterlinas para el tratamiento y determinar qué clínica sería la mejor. La familia cercana, mis amigos e incluso los colegas ofrecieron ayuda de inmediato. Un amigo empezó una discreta red de financiamiento colectivo para asegurarme que tendría unas 6.000 libras adicionales para la droga Rituximab contra el cáncer a mi regreso. Si bien la clínica de México recomienda recargas del fármaco cada dos meses después del HSCT, el NHS no lo prescribe para la EM.

Nunca había logrado ahorrar ese dinero, y nunca pensé que lo necesitaría para recibir atención médica, creí siempre que podía confiar en el NHS.

Los trasplantes de células madre apenas están gradualmente ganando aceptación dentro de la comunidad médica en el Reino Unido como procedimiento para enfermedades autoinmunes, a pesar de que se han llevado a cabo para la esclerosis múltiple desde 1996.

En Chicago, el Dr. Richard Burt, uno de los principales pioneros de HSCT para enfermedades autoinmunes, ha detenido la progresión de EM en alrededor del 80 por ciento de los pacientes durante al menos cinco años. En algunos casos HSCT puede incluso revertir el daño causado por EM, aunque yo estaba muy consciente de que también podría estar en ese 20 por ciento que no responde al HSCT en absoluto.

En noviembre de 2016 me puse en contacto con la Clínica Ruiz en Puebla, México, a pesar de las preocupaciones de algunos de mis familiares y amigos. Algunos me enviaron por correo electrónico noticias sobre los asesinatos en México, y compartieron su temor de que yo pudiera ser secuestrada e involucrada con la cocaína.

La clínica me envió un correo electrónico de vuelta al día siguiente para decirme que tenía una fecha para HSCT en junio de 2017. ¿Estaba haciendo lo correcto? Varios médicos me advirtieron contra una medida tan radical, y me aconsejaron que probara más drogas primero para ver si funcionaban.

Pero yo no tenía tiempo para arriesgarme a nuevas recaídas. Yo sabía que tenía que hacer algo drástico ya, o enfrentar un rápido descenso que podría dejarme incapaz de caminar, trabajar, amar, reír o disfrutar de la vida en los próximos años.

¿Moriría como resultado de este tratamiento, como un médico de cabecera me advirtió? Difícilmente. La tasa de mortalidad teórica del HSCT en Europa es muy inferior al 1%. Y aunque existe el riesgo después de un trasplante de células madre de contraer otra enfermedad autoinmune o despertar otros virus, hasta ahora ni uno solo de los cientos de pacientes internacionales con EM en Clínica Ruiz ha perdido la vida como resultado del tratamiento. Lo mismo ocurre con los 600 pacientes de la EM tratados por el Dr. Federenko en Moscú, sin mencionar el número creciente de personas tratadas en Londres, Sheffield, Chicago, Israel, Suecia, Alemania, Italia, España, Filipinas, Canadá y otros lugares.

Esto ya no es un tratamiento experimental. Una y otra vez, los centros de excelencia clínica en todo el mundo han demostrado que el procedimiento HSCT funciona, a pesar de ello, el Instituto Nacional de Salud y Atención de Excelencia y el NHS no se convencen.

Entonces, inesperadamente, en diciembre recibí un correo electrónico de la Clínica Ruiz con la noticia de que tenían un lugar para el 1 de enero. Otro paciente había cancelado.

Fue así que tomé el avión a México en la víspera de Año Nuevo con mi hermano Simón, agarrada a una resonancia magnética más reciente, realizada en un laboratorio privado, que mostraba inflamación. Y con un puñado de dólares y pesos.

Había enviado esa última exploración a Sheffield, y ellos ofrecieron muy generosamente reconsiderar mi caso. Pero era un día antes de Navidad, y ya había pagado a Clínica Ruiz y me había decidido a ir a México.

El vuelo se parecía extrañamente un viaje de trabajo. Los últimos 23 años de mi vida laboral consistieron principalmente en subir a los aviones, cargar dólares, ropa, un poco de equipo de grabación y muy escasa idea de lo que las próximas semanas depararían.

Pero cada viaje de trabajo, ya fuera como corresponsal de Defensa o como corresponsal extranjero en Moscú, París o Berlín, era un privilegio y una aventura, a veces peligrosa. Llegué a acompañar a las fuerzas británicas de patrulla en Helmand, donde un paso equivocado podía llevar a cualquiera de nosotros a un artefacto explosivo improvisado puesto por los talibanes.

Al aterrizar en México sentí un distinto miedo a lo desconocido. ¿Cómo sería la quimioterapia? ¿Cómo respondería a la inserción de la delgada línea plástica (catéter venoso central) en una vena del pecho, dispuesta para recolectar mis células madre y para volverlas a su lugar después?

Mis temores se atenuaron cuando Ángel, el chofer de la clínica, y Yoselin (conocida como Joy), la enfermera mexicana que me cuidaría durante el mes, aparecieron en el aeropuerto para llevarnos a Puebla, una ciudad a dos horas y media al sureste de la extensa zona urbana de la Ciudad de México.

Joy tenía una cara amable y una manera amable; y Ángel respondía feliz a todas nuestras preguntas.

“Yo era la única en nuestro grupo que estaba enferma, constantemente, cada uno de los días de quimioterapia…”

Nadie tenía en mente a la cocaína, los secuestros o el robo de órganos, y cuando Simón me ayudó y Joy se mudó a nuestro apartamento al día siguiente en Inspiralta, al sur de Puebla, me sentí inmediatamente en casa. Desde mi cama, podía ver el volcán Popocatépetl contra el horizonte, con una pequeña fumarola emergiendo en el cielo brillante.

La mañana siguiente en la clínica fue de farragosas pruebas médicas para asegurarse de que los veinte o más pacientes internacionales fuéramos aptos para el tratamiento, y no estuvieran al acecho y sin diagnosticar cánceres o enfermedades del corazón. Nos dividieron en grupos de cinco pacientes, y con los cinco cuidadores teníamos el número exacto de personas para encajar en los minibuses que nos llevarían de ida y vuelta a la clínica cada día.

Nuestro grupo pasó todas las pruebas, y pocos días después, mi alegre banda de cinco pacientes de Inglaterra, Kenia, Noruega y los Estados Unidos empezó la quimioterapia, charlando, enviando mensajes de texto y viendo películas mientras el dulce veneno se filtraba en nuestras venas.

Yo era la única de nuestro grupo enferma, constantemente, en cada uno de los días de quimioterapia, con Joy llevando desde el departamento las pequeñas bolsas de plástico negro para nuestras idas y venidas a la clínica.

Pronto llegó la hora de que nos pusieran el CVC en un hospital privado local, y yo desperté toda grogui para constatar que después de todo no me fue tan mal.

Finalmente, en el día 15 del tratamiento, llegó el momento de que las células madre que habían sido recolectadas y guardadas en una nevera durante la noche regresaran a mis venas a través de esa línea en el pecho tan cerca de mi corazón.

Esa noche, desde la terraza de mi bloque de apartamentos, observé la puesta de sol más espectacular que he visto, con el cielo púrpura oscuro y profundo sobre el Popocatépetl.

Bolsa médica que contiene las células madre de Caroline Wyatt/ CORTESÍA DE CAROLINE WYATT

Y lloré. Lloré con una felicidad imposible de sofocar, surgida repentinamente de algún lugar tan profundo dentro de mí que no podría decirles dónde empezó, ni si terminaría alguna vez. Mi corazón estaba tan lleno de alegría que simplemente se desbordó, y sin un pañuelo a mano.

La verdadera Joy (alegría en inglés. NT), mi enfermera, se paró en silencio junto a mí, mirando al volcán, o bien con mucho tacto o demasiado fascinada con la vista para notarlo.

Ese día, supe que me habían concedido una segunda oportunidad de vida. Y ya sea que ustedes lo atribuyan al genio y la generosidad de Dios o de la naturaleza, la ciencia o la humanidad, el hecho es que yo había recibido mis propias nuevas células madre poco después de la 1 de la tarde en una habitación pequeña y nada especial en la planta baja de la Clínica Ruiz, con el acompañamiento del rock Middle-of-the-road sonando suavemente en el fondo. Ni siquiera 55 mil libras pueden comprarte la banda sonora apropiada para tu trasplante de células madre. Y cada segundo de ese vigoroso líquido rubí que volvía a casa en mis venas ansiosas se sentía como un milagro.

Sólo el inconveniente de estar enganchada a los inamovibles tubos de plástico por la línea CVC todavía firmemente atrincherada en mi pecho me impidió abrazar a Martin Ojeda, el sonriente bioquímico a cargo de mi renacimiento, pues sus manos expertas son las que conectaron una verdaderamente ordinaria bolsa de plástico con el contenido de mi nueva vida y salud: 191 millones de células madre que siguen su camino una por una, llenando mis venas como gotas de lluvia sobre una tierra reseca.

Saboreé cada segundo, porque era la esperanza lo que también llenaba mis venas y mi corazón en ese cuarto.

Entonces apareció el joven y barbudo hematólogo Doctor Manuel Priesca, y con la habilidad de un sumo sacerdote de la sangre y con los tonificados músculos de un semidiós, me quitó la línea CVC.

“Mis células madre llenaban mis venas como gotas de lluvia sobre la tierra reseca…”

Era la sensación más rara: primero pude sentir y oír el corte de los puntos que salían de mi pecho. Ningún dolor. Y entonces no pude soportar mirar, pero pude sentir que los veinte centímetros más o menos del finísimo tubo eran extraídos muy suavemente de mi pecho por una vena muy cercana al corazón, cada centímetro retorciéndose como una pequeña serpiente hacia fuera de mi cuerpo tras una utilísima estancia de cuatro días.

Entonces, de repente, estaba hecho. El momento por el que me había preocupado por tantos meses había terminado. Regresé a la sala de espera de la clínica, la última de las cinco "hermanas de células madre" por renacer de nuestro grupo.

La aclamación brotó de Ann, Leila, Charlotte y Marion, así ocurrió para cada una de nosotras cuando salimos con nuestros nuevos stem-selves. (Juego de palabras a partir de stem cell o célula madre y selve o yo mismo. NT)

Y con el regreso de esas células madre llegó una sensación de gratitud como la que rara vez había sentido antes. Me llevó esa noche después del extraordinario atardecer a una capilla católica tranquila para dar gracias con toda mi alma y corazón.

Todo un panorama de posibilidades se abrió de nuevo para mí ese día, después de tantos años en los que mi horizonte se redujo, y mi vida y mi futuro se disolvieron por una fatiga y una niebla avasallantes.

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Todavía no sé si este trasplante de células madre logrará detener la progresión de mi EM. Nadie lo sabe, hasta que ocurre o no, y tendrán que pasar dos años así.

El Dr. Guillermo Ruiz-Argüelles, hematólogo senior de Clínica Ruiz, dice que entre el 15 y el 20 por ciento de sus pacientes siente un beneficio inmediato, mientras que la mayoría responderá en un lapso de nueve a doce meses, con mejoras posibles hasta los dos años. Así que para mí esa respuesta debería ser más evidente en algún momento entre octubre y diciembre, si tengo cuidado durante mi convalecencia y no sufro recaídas.

Caroline Wyatt con hematólogo Dr Ruiz-Argüelles/CORTESÍA DE CAROLINE WYATT

Sin embargo, ya puedo sentir que la niebla dentro de mi cerebro se desvanece. Estoy menos rígida cuando me despierto por la mañana. Mis ojos duelen menos. Y ahora que estoy en casa, convaleciente, mi cuerpo inflexible cada día responde mejor a las órdenes de mi cerebro, aunque el tinnitus (la percepción de ruidos en la cabeza. NT) que ha plagado mis caminatas desde junio pasado sigue ahí, silbando como un televisor encendido que nadie mira en la madrugada.

En mis primeras semanas de regreso en casa apenas he hecho algo más que dormir, y he comido la sopa de pollo y estofado de carne que mi padre y mi querida y traviesa madrastra Wendy (WSM para abreviar) traen a mi puerta como sacrificios para algún desocupado dios mexicano.

Ellos me saludan desde de las escaleras y yo hago lo mismo detrás de mi puerta y tras la máscara quirúrgica azul que mágicamente mantendrá alejados los gérmenes hasta que mi nuevo sistema inmunológico madure. Así lo espero.

Esta segunda semana, y cada día, comenzaré a estirar mis miembros lentamente en mi tapetito de yoga azul cielo, mirando no hacia el Popocatépetl, sino el horizonte gris de Londres.

“¿Es ese brazo entumecido un signo de que el cada día está de vuelta? ¿Es un hormigueo en el muslo?”

Voy a enseñar a mis miembros a trabajar de nuevo como deberían, tentando mi camino poco a poco, al igual que un bebé lo hace. Voy a estirarme para mostrar a mis pies que mis dedos pueden enroscarse de nuevo, y probar a las cosas que mis dedos las pueden agarrar firmemente una vez más. Así, un día reemplazaré todos los vasos y platos que he destrozado porque no pude sostenerlos. Una vez más, mis brazos y mis manos parecen saber dónde están en el espacio; Los problemas de la propiocepción (la capacidad de detectar la posición y la ubicación y la orientación y el movimiento del cuerpo y sus parte. NT) casi han desaparecido.

Más aún, hoy hice mi primera caminata un poco inestable fuera de casa, todavía con mi máscara quirúrgica azul para que ningún transeúnte tosiera su resfriado o gripe o norovirus en mi sistema inmunológico recién nacido, y empuñando mi bastón, sólo por un posible mareo.

Pasarán unos meses antes de que vuelva a ver amigos, y seis antes de que yo pueda salir normalmente, o comer comida preparada por otras manos en un restaurante. Y tal vez cuatro meses para que la pelusa de pato que apenas cubre mi cabeza calva se convierta en una nueva cabellera.

Sin embargo, ya mis piernas se sienten menos pesadas. El peso muerto que las jala hacia abajo se ha disuelto mágicamente, y mis brazos, aunque débiles, ya no tienen en el extremo de las manos unos dedos inútiles y adoloridos e incapaces de abotonar o sostener un lápiz para escribir.

Y ahora que tecleo percibo que mi ojo izquierdo ya no se emborrona tanto.

Pero pase lo que pase, al menos lo habré intentado. Nadie realmente sabe todavía por qué un trasplante de células madre funciona tan bien para algunos y no para otros, aunque la investigación médica sugiere que entre más pronto se lleve a cabo el procedimiento HSCT luego de un diagnóstico de esclerosis múltiple, mejor. Y cuanto más joven sea el paciente --y cuanto más inflamatoria y agresiva sea su enfermedad-- mejor será el resultado.

Las personas que tienen EM con recaídas remitentes y con MS progresiva primaria tienden a tener los mejores resultados, aunque algunos pacientes clasificados como progresivos secundarios también pueden tener éxito.

Este tratamiento todavía podría ir mal para mí.

Mi nueva sangre debe ser monitoreada cuidadosamente por varios meses. HSCT puede aumentar el riesgo de problemas de corazón o tiroides, de una enfermedad autoinmune secundaria y de depresión, por no mencionar el daño a la boca y el tracto digestivo. El contagio de un simple resfriado, gripe o intoxicación alimentaria pueden ser mucho más graves para un sistema inmune inmaduro, mientras que la septicemia puede matar rápidamente después de un trasplante de células madre.

Meses de convalecencia y cuarentena vienen por delante: seis meses de evasión de alimentos crudos, cafés, cines, muchedumbres, natación, polen y tierra, y no viajar en aviones, trenes o autobuses por al menos tres meses.

Todas son cosas que podrían resultar tóxicas para mis infantes células. Eso incluye, noto para mi deleite, oficinas abiertas, donde cientos, si no miles de personas convergen todos los días, trayendo alegremente con ellos todas sus bacterias, hongos y virus desde casa o la escuela de sus hijos, tocando escritorios y teléfonos y teclados y respirando y expulsando gérmenes sin pensarlo dos veces. A menudo descubrí lo que podría un día haberse convertido en nuevos antibióticos creciendo en las tazas que algunos de mis colegas dejaban en sus escritorios.

Por lo tanto, tal vez pueda trabajar desde casa y empezar el documental sobre las células madre que estoy haciendo para Radio 4, que atenderá la ciencia y examinará hasta qué punto el NHS contempla el HSCT como un tratamiento estándar para la EM.

Todavía tengo que asistir al NHS a la clase "Aprendiendo a ser una mejor persona discapacitada". En realidad no lo llaman así. El título oficial es algo así como "Aprendiendo a vivir con una discapacidad creciente". Espero poder asistir aunque sólo sea para decir que ya no es necesario vivir con discapacidad creciente con EM.

HSCT bien puede ofrecer a otros que la misma esperanza que ahora corre en mis venas.

Los próximos meses de convalecencia no serán fáciles, ya que la mente y el cuerpo se preocupan y quejan. ¿Es ese brazo entumecido un signo de que el EM está de vuelta? ¿Es un hormigueo en el muslo? ¿Esa niebla cerebral va a despejarse?

Sin embargo, rara vez me he sentido tan viva.

Porque vivir con MS me estaba matando lentamente, día a día, silenciosamente robando mi cerebro y mis nervios, todo lo que me hacía ser "yo". Más recientemente, había empezado a carcomer mi alma. Incluso había empezado a quitarme mi voz, la voz que era el aval en mi trabajo, haciéndola más ronca y engrosada hasta que ya no se podía confiar en ella.

EM estaba empezando a silenciarme.

La vida es un riesgo. Y para mí, HSCT era un riesgo que valía la pena tomar.

Y así, con alegría, a la cama, dándoles a mis células madre de un mes de edad el sueño que se merecen. Este nuevo sistema inmunológico será apreciado como el recién nacido que es. Estoy disfrutando esta segunda oportunidad de vida.

Dos noticias sobre el agua ha dado hoy la organización civil Dale la Cara al Atoyac.

Y una explicación en catorce láminas para entender la ausencia de rectoría de Estado para el problema estratégico de mayor riesgo para la viabilidad de la sociedad poblana.

"No hay acciones contundentes en este gobierno para la regeneración de la cuenca alta del río Atoyac".

Esa es la primera, y se se refiere a lo que llaman “la gobernanza del agua” y lo que tiene que ocurrir ya como acción de Estado, y se expresa con la idea de crear un fideicomiso como mecanismo de vinculación de todos los actores involucrados en la problemática del agua desde la perspectiva de cuenca para el proceso de regeneración del Alto Atoyac. Es decir, una perspectiva de Estado, la que no tienen quienes gobiernan Puebla en el gobierno estatal y los gobiernos municipales.

Y la segunda es la acción civil misma de este grupo ciudadano que encabeza la movilización social para el rescate del río Atoyac: no quita el dedo del renglón y exige una verdadera acción de Estado para enfrentar el problema estratégico más importante si se piensa en la viabilidad de nuestra sociedad en un futuro que ya es hoy.

Primero la idea del fideicomiso.

Dale la Cara al Río Atoyac presentó en rueda de prensa este lunes el panorama que se enfrenta en Puebla luego de las primeras semanas de trabajo del nuevo gobierno estatal. Y el diagnóstico es certero: “No hay acciones contundentes –ha dicho Melanie Camacho, presidenta de esta asociación civil--. Las instituciones de gobierno encargadas de esta problemática siguen siendo débiles en recursos humanos y no disponen de dinero presupuestado. De hecho, el presupuesto para este 2017 para la administración del agua es de cero pesos.”

En la práctica, entonces, no hay un cambio tangible en el proceso de regeneración de la cuenca ni acciones claras que lleven a que los municipios asuman su responsabilidad. Eso lo han expuesto en su boletín de prensa.

En el 2016, Dale la Cara al Río presentó una Agenda del Agua al gobernador electo Tony Gali, y en ella los recursos necesarios están perfectamente establecidos: 200 millones de pesos al CEASPUE (el presupuesto para el 2017 de este organismo es de 11 millones de pesos); 15 millones de pesos para la Red de Monitoreo; y 237 millones de pesos para lo que se denomina Fábrica de Agua, y que se refiere a la inversión en los bosques que rodean a la ciudad de Puebla, acción vital si se piensa en la disponibilidad del agua. En la suma, sin contar la aportación del gobierno federal para la regeneración de los bosques, hablamos de 452 millones de pesos contra los 11 millones dedicados para este año.

Dale la Cara al Atoyac da un ejemplo concreto de esta precaria realidad: en el valle de Puebla-Tlaxcala viven ya más de cuatro millones de personas. En Puebla se tienen registradas 250 mil cuentas de agua, que soportan el consumo de un millón de habitantes. Hay, por lo tanto, tres millones de personas que consumen pero que no pagan el agua.

Por ello la idea del fideicomiso. La necesidad de una verdadera rectoría del Estado y una eficiente gobernanza del agua que puede lograrse con una perspectiva de cuenca y con una organización que supere las trabas legales que hoy existen entre los estados y los municipios y entre los distintos niveles de gobierno. Justo de lo que se carece es de una rectoría de Estado.

Y expone en cuatro frases las acciones que el gobierno debe realizar inmediatamente para incorporar como una responsabilidad del Estado las necesidades de control, inspección, saneamiento y recaudación en el proceso de regeneración de la cuenca del Alto Atoyac:

+ Ampliar el capital humano en la estructura estatal para la gestión integral del agua.

+ Incrementar el presupuesto existente en materia de fábricas de agua y para la infraestructura del saneamiento de la cuenca.

+ Capacitar al personal de los municipios para crear sus propios padrones de usuarios y sus reglamentos de agua.

+ La creación de un fideicomiso para la gestión integral de los recursos.

Y aquí, entonces, el segundo hecho: es la acción civil la que está marcando la ruta a seguir, la que planta en la mesa de la discusión pública el análisis de la realidad del agua y la que busca alternativas, como esta del fideicomiso, por cierto la que en el mundo entero se construye como mecanismo para el enfrentamiento de la problemática del agua desde la perspectiva de cuenca.

Anexamos aquí el documento dado a conocer el día de hoy por Dale la Cara Al Río Atoyac con su propuesta de creación de un fideicomiso para la gobernanza del agua en el valle de Puebla.

Mundo Nuestro. La revista Nexos presenta en este mes de marzo de 2017 un conjunto de ensayos que analizan estos nuevos y aciagos tiempos en la relación entre México y Estados Unidos. Así los presentan:

En este torrente analítico confluyen Trump y su hostilidad hacia sus vecinos del sur; el antimexicanismo en punto de ebullición entre los estadunidenses; el perfil del estratega más oscuro de la Casa Blanca; los detalles de las deportaciones de mexicanos; los desafíos del país sin el TLC y la necesidad de fortalecer el mercado latinoamericano.

Apuntes para lidiar con Washington

Fernando Escalante Gonzalbo

El mexicano feo

Mauricio Tenorio Trillo

Bannon: El estratega del apocalipsis

Juan Pablo García Moreno

A ver, depórtame

Jorge G. Castañeda y Eunice Rendón

Fronteras cambiantes

Luis Rubio

Sonriéndole a una casa en llamas

Alejandro González Ormerod